C'est une conversation que la plupart des familles n'ont jamais. Que désirez-vous si, un jour, vous êtes à l'hôpital et incapable de parler pour vous-même ? Quel type de traitement souhaitez-vous – et pour combien de temps ?

Les professionnels de la santé sont confrontés quotidiennement à ces questions. Les proches sont invités à y répondre pendant l'une des périodes les plus difficiles de la vie, souvent sans savoir ce que vous auriez réellement voulu. Et vous – la seule personne à vraiment savoir – n'avez peut-être jamais exprimé votre volonté.

Des directives anticipées (livstestament) sont un moyen de l'exprimer sereinement, tant que vous le pouvez encore. Il ne s'agit pas d'un document juridique au même titre qu'un testament ou un mandat de protection future (fremtidsfullmakt). Cependant, il guide les professionnels de la santé et est un cadeau pour ceux qui vous sont chers.

Ce que sont – et ne sont pas – les directives anticipées

Les directives anticipées (également appelées "déclaration anticipée") sont une déclaration écrite dans laquelle vous, tant que vous êtes pleinement compétent, exprimez vos souhaits concernant les traitements médicaux que vous désirez – ou ne désirez pas – dans une situation où vous ne pouvez plus les exprimer vous-même.

Elles concernent généralement la phase de fin de vie : maladie grave sans perspective de guérison, inconscience persistante, démence avancée combinée à une maladie somatique grave. Elles peuvent également exprimer vos souhaits concernant le soulagement de la douleur, l'endroit où vous préférez être (domicile, hôpital, centre de soins palliatifs) et si vous désirez des soins spirituels.

Les directives anticipées ne sont pas la même chose que le suicide assisté – qui est interdit en Norvège. Elles concernent autre chose : votre droit de refuser un traitement de maintien en vie.

Votre droit légal : Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9

La loi norvégienne vous accorde explicitement le droit de refuser les traitements de maintien en vie. Pasient- og brukerrettighetsloven (la loi sur les droits des patients et des usagers) § 4-9 stipule qu'un patient en phase terminale a le droit de s'opposer aux traitements de prolongation de la vie, et qu'un patient peut – en raison de convictions profondes – refuser de recevoir du sang ou des produits sanguins, ou refuser l'interruption d'une grève de la faim en cours.

Les professionnels de la santé doivent respecter un tel refus – à condition qu'il soit volontaire, éclairé et donné tant que vous avez la capacité de prendre des décisions. Les directives anticipées sont le moyen de garantir que ce refus soit toujours entendu, même lorsque vous ne pouvez plus l'exprimer vous-même. Lorsque vous n'avez plus la capacité de prendre des décisions, les professionnels de la santé doivent fonder leurs décisions sur ce que vous auriez voulu – et une déclaration claire et écrite est la preuve la plus solide qu'ils puissent obtenir.

Contrairement à un testament et un mandat de protection future, les directives anticipées n'ont pas d'exigences légales formelles dans la loi norvégienne. Elles ne nécessitent pas de témoins ou de notaire. Cependant, plus elles sont claires, datées et mûrement réfléchies, plus elles sont solides dans une situation aiguë.

Ce qu'il est judicieux de considérer

De bonnes directives anticipées sont suffisamment spécifiques pour que les professionnels de la santé comprennent ce que vous voulez réellement. Voici quelques questions à considérer :

Dans quelles situations devraient-elles prendre effet ? (Exemple : "en cas de maladie grave, incurable et sans perspective de guérison, où je ne peux pas exprimer mes souhaits moi-même.")
Souhaitez-vous une réanimation cardio-pulmonaire (RCP) si votre cœur s'arrête dans une telle situation ?
Souhaitez-vous un traitement sous respirateur ?
Souhaitez-vous une nutrition et une hydratation artificielles lorsque l'apport naturel n'est plus possible ?
Souhaitez-vous des antibiotiques pour les infections opportunistes ?
Comment pesez-vous le soulagement de la douleur par rapport à la conscience ? (Beaucoup souhaitent un soulagement maximal de la douleur même si cela pourrait quelque peu raccourcir la vie – la sédation palliative des mourants, selon les directives de l'Association médicale norvégienne, est légale en Norvège.)
Où souhaitez-vous passer votre dernière période ? Domicile, hôpital, maison de retraite, centre de soins palliatifs ?
Souhaitez-vous des soins spirituels, et de quelle tradition ?

Il est également judicieux d'écrire pourquoi vous pensez comme vous le faites. Les raisons facilitent l'interprétation de vos souhaits par les professionnels de la santé et les proches dans des situations que vous n'avez pas prévues.

Don d'organes – Un choix distinct

Les directives anticipées sont un endroit naturel pour indiquer si vous souhaitez ou ne souhaitez pas être donneur d'organes. En Norvège, l'étape la plus importante est que vos proches connaissent votre décision – ils seront interrogés. Remplissez une carte de donneur (disponible numériquement via la fondation Organdonasjon, organdonasjon.no), indiquez votre décision dans vos directives anticipées, et surtout : parlez-en.

Qui doit en être informé ?

Des directives anticipées rangées dans un tiroir n'aident personne. Pour qu'elles soient respectées, elles doivent être accessibles au moment où elles sont nécessaires. Nous recommandons que :

Votre médecin traitant (fastlege) reçoive une copie à classer dans votre dossier médical.
Vos proches en soient conscients, et idéalement l'aient vue.
Si vous avez rédigé un mandat de protection future (fremtidsfullmakt), votre fullmektig doit être informé des directives anticipées, même s'il s'agit de documents juridiquement distincts (un fullmektig ne peut pas prendre de décisions de traitement médical pour vous, mais peut transmettre vos souhaits).
Il soit stocké un endroit facile à trouver en situation aiguë – par exemple, numériquement dans un coffre-fort avec d'autres documents importants.

Le Directorat norvégien de la santé (Helsedirektoratet) dispose d'une directive nationale sur les processus de prise de décision pour limiter le traitement de prolongation de vie, qui enjoint les professionnels de la santé à accorder de l'importance aux souhaits précédemment exprimés par le patient. Des directives anticipées claires et datées leur fournissent la base dont ils ont besoin pour agir conformément à vos désirs.

Quand devriez-vous les mettre à jour ?

Les attitudes envers le traitement peuvent changer. Ce qui semblait évident à cinquante ans peut sembler différent à soixante-dix ans. Revoyez régulièrement vos directives anticipées – par exemple, en même temps que votre testament et votre mandat de protection future une fois par an – et ajoutez une nouvelle date si elles s'appliquent toujours, ou réécrivez-les si elles ne le font plus. Les directives anticipées les plus récentes et datées sont celles qui comptent.

Pourquoi enregistrer vos directives anticipées avec MemWall

Les directives anticipées ne valent rien si l'hôpital ne peut pas les consulter à temps. La plupart des directives anticipées échouent non pas parce qu'elles sont juridiquement faibles, mais parce qu'elles restent dans un dossier à la maison pendant que des décisions sont prises aux urgences.

Un assistant guidé fondé sur les règles de votre pays. MemWall vous aide à exprimer clairement vos souhaits – traitement de maintien en vie, réanimation, soulagement de la douleur, don d'organes – dans un langage que les cliniciens reconnaissent.

Instantanément accessible aux personnes qui en ont besoin. Votre représentant désigné en matière de santé et vos proches reçoivent un accès dès que nécessaire, depuis n'importe quel appareil, sans chercher de documents.

Ancrées sur la blockchain pour que personne ne puisse remettre en question leur authenticité. Le document scellé porte une horodatation qui prouve exactement quand vous avez exprimé ces souhaits et qu'ils n'ont pas été modifiés depuis.

Message vidéo de votre propre voix. Enregistrez-vous en expliquant vos valeurs et vos choix. Pour une famille à qui l'on demande de prendre une décision impossible, vous entendre parler fait la différence entre le doute et la paix.

Chiffré et privé. Seules les personnes que vous désignez peuvent le voir, et seulement lorsque les conditions que vous avez définies sont remplies.

Création gratuite. Ne payez que lorsque vous scellez. Rédigez-le, révisez-le, partagez un aperçu avec votre médecin ou votre famille. Le paiement n'a lieu que lorsque vous choisissez de verrouiller et d'horodater la version finale.

Créer vos directives anticipées →

Avertissement juridique : Cet article fournit des informations, non des conseils juridiques ou médicaux. En cas de maladie grave, vous devriez consulter votre médecin traitant sur la meilleure façon de transmettre vos souhaits aux professionnels de la santé traitants. Le suicide assisté est interdit en Norvège – cet article concerne le droit de refuser un traitement de maintien en vie, et non le suicide assisté.